Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Tony Samuelsson: Alzheimer – en växande folksjukdom

/

Annons

Alzheimer är en växande folksjukdom bland äldre. Man beräknar att 40 miljoner människor i världen lider av just denna form av demenssjukdom, av dem 160 000 svenskar. I ett tv-program om Alzheimer ser jag forskare och läkare som är väldigt optimistiska. Vetenskapen tycks vara nära gåtans lösning och kan snart ha mediciner som skjuter upp och bromsar, eller ett vaccin som utrotar sjukdomen. Jag läser andra källor om demensforskning som ger en annan bild. Vetenskapen famlar, efter många års forskning och bakslag finns ingen lösning i sikte. Det finns läkemedel som lindrar men inte påverkar sjukdomen. De ger inte bättre effekter än placebo, trots att stora resurser har lagts ner på studier. Vad är fakta? Man kan väl sammanfatta med att det pågår lovande forskning men läkemedelsutveckling går långsamt. Det positiva är att forskningen har gett betydligt större fokus på och kunskap om demenssjukdom. Det förbättrar vården för de redan sjuka och hjälper anhöriga.

Demens är latin och betyder ordagrant utan själ. Sjukdomen drabbar människans minne och språk, känsloliv och tankeförmågor som trubbas av. Cellerna i hjärnan dör och får hjärnan att krympa och sluta fungera. Alzheimers är en vanlig form, en sjukdom som kommer smygande med minnesproblem. Snittet på överlevnad ligger på sju år. Andra demenssjukdomar angriper språket eller karaktären först. Till sist försvinner det vi kallar jaget och personligheten. Av en älskad, färgstark människa återstår då bara ett tomt skal.

Minnet, tiden och förlusten av det förflutna är ett vanligt ämne i litteraturen. Själva romankonsten tycks vilja betvinga den glömska som vi alla förr eller senare försvinner i. Ändå är ämnet demenssjukdom skamstämplat, sällan gestaltat i skönlitteratur. Hjärnforskning, neurologi och minnesförlust är okej, men vid demens råder beröringsskräck. Jag tänker ibland att den populära zombien är en skräckbild av det vi är livrädda för: att bli en vålnad berövad sin personlighet och mänsklighet, omöjlig att nå, att vara död men ändå levande. Vilket har stora likheter med det sista stadiet i en svår demenssjukdom.

När den gamle högerledaren Gösta Bohman 1990 gav ut en bok om sin hustrus Alzheimer, ”Sagan om Gunnel”, betraktades det som en skamlig sak, sånt skulle man tala tyst om i offentligheten. Det var modigt av Bohman att våga blotta sig, sätta ord på hustruns sjukdom och beskriva sin förtvivlan i skuggan av den. 1994 kom Ulla Isakssons ”Boken om E” (filmad som En sång för Martin) om sin makes demens men också hur smärtsamt det är att leva med en älskad människa som blir helt förändrad och försvinner in i sjukdom. I John Bayleys bok ”Iris – en sorgesång” (1999) om hustrun och författaren Iris Murdoch (filmad med Judi Dench) skildrar han deras liv men också hennes nedbrytande Alzheimer de sista åren. Nyligen har litteraturforskare letat och hittat spår av den smygande demensen i det vittrande språket i Murdochs sista romaner.

På senare år har det kommit fler böcker och filmer som skildrar demenssjukdom. I Kirsten Thorups roman ”Ingenmansland” (2006) lever den 90-årige Carl som en fånge inne på ett demensboende, något som är svårt för en naturälskare. I detta dödens väntrum funderar han över hur livet blev och allt som inte blev, särskilt i förhållande till sina barn. Thorup gestaltar hur sjukdomen förändrar Carl, hon ger sig till och med in i hans brutna medvetande. Språket blir fattigt och fragmentariskt, förvirringen tilltar, liksom tröstlösheten. Till sist blir döden en befriare.

I Alice Munros novellsamling ”Kärlek vänskap hat” (2009) tvingas en pensionerad universitetslärare se hur hans hustru hittar en ny manlig kärlek på demensboendet.

”Fortfarande Alice” (2010) är titeln på Lisa Genovas roman om en 50-årig yrkeskvinna (i filmversionen spelad av Julianne Moore) som drabbas av en ovanlig form av ärftlig Alzheimer. Boken skildrar Alice kamp för ett värdigt liv. Ska hon begå självmord medan hon ännu kan eller försöka leva sitt liv i botten, trots sjukdomen som snabbt bryter ner utseende, språk och minne?

Ulf Karl Olov Nilsson resonerar i sin vindlande essäbok ”Glömskans bibliotek” (2016) om vem man blir om man förlorar sig själv; sitt minne, sitt språk, sin identitet. Är man en annan eller densamma? Kanske både och. Är livet värt att leva då? Det är svåra frågor. Det svåraste för anhöriga är ju när en älskad förälder inte känner igen sina barn, pratar goja och blir helt förändrad till personligheten. Nilsson prövar tanken att släppa kravet på meningsbärande språk och det igenkännbara, friska jaget och bli mer tillåtande. Kan man acceptera att mamma eller pappa dött och blivit helt eller delvis en annan, en som det är meningsfullt att lära känna och älska på nya villkor? Kan man älska den som inte längre finns (älskar tillbaks) men vars kropp ännu lever?

Jag tror poeten Jenny Tunedal skulle svara ja på den frågan. Nyligen kom hennes diktsamling ”Rosor skador” som bygger på djup, smärtsam erfarenhet av demenssjukdom som anhörig. Dikterna kring mammans sista tid på ett demensboende är ett sorgearbete och ett gripande avsked. De dementas olika tal, skadade kodspråk och yttranden dokumenteras och utforskas poetiskt, i ett sökande efter kontakt bortom logik och semantik. I återkommande historiska passager återges den 51-åriga fru Auguste D:s möten med sin läkare Alois Alzheimer 1901. Auguste var den första dementa patient att diagnostiseras med sjukdomen Alzheimer.

LÄS MER AV TONY SAMUELSSON:

Bra science fiction kräver kvinna i huvudrollen

Läs Dave Eggers – en stark författare som bryter ny mark

LÄS MER KULTUR

Annons
Annons
Annons