Annons
Vidare till dalademokraten.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Ett diabetesbarn hälsar på – del ett

Nu kommer hon i alla fall gående över gårdsplanen, lite yrvaken. Min hund springer fram till den lilla flickan för att hälsa, men hon blir inte rädd; de har hund hemma. På verandan sitter jag och pratar med Fionas mamma och pappa, Julia och Richard. De hade vägarna förbi Dala-Floda och passade på att titta in för att berätta om den fråga som länge engagerat så många i länet: Diabetesbarnen.

Debattartiklar och insändare har rasat in till tidningen. På Facebook finns sidan barndiabeteskampen där föräldrar och diabetesbarn över hela landet diskuterar och försöker få landstingen att ge bättre vård.

Åttaåriga Fiona, som nyss vaknat till i bilens baksäte, har diabetes1, det som förr kallades för barndiabetes. I Sverige har uppåt 8 000 barn diagnosen; i Dalarna 170 och över 40 000 vuxna har diagnosen.

– Jag tror jag tar den glassen, säger Fiona, efter att jag presenterat fyra alternativ ur en låda från glassbilen och gjort propaganda för den som ser godast ut. Men jag har noga frågat föräldrarna vad jag kan bjuda dem på. En glass ska gå bra idag. Men jag märker att varje liten vardagsbagatell blir en stor sak för ett barn som har diabetes.

LÄS OCKSÅ: Du har väl hängt med i diabetesdebatten på dalademokraten.se? Här hittar du allt.

Diabetes1 beror på att bukspottkörteln inte tillverkar tillräckligt mycket med hormonet insulin och då får kroppens celler svårt att tillgodogöra sig sockret i den mat vi äter, som istället stannar i blodet. Uttryckt så låter det kanske inte så dramatiskt. Men när jag läser om sjukdomen och den forskning som pågår känns det snart just dramatiskt. Det finns inget botemedel.

Forskarna famlar ännu i mörkret och vet inte ens varför sjukdomen uppstår. Och statistiken kring sjukdomen är förskräckande: Många drabbas efterhand av svåra komplikationer, som syn- och njurproblem och ökad risk för stroke och även tandproblem.

Den som har sjukdomen löper många gånger större risk att dö än normalt. Det är till och med så att självmordsfrekvensen är högre bland dem som drabbats av sjukdomen. Jag läste om det där just innan familjen kom. Nu tittar jag på lilla Fiona, som nu ser glad och pigg ut, och tänker den enda naturliga tanke som finns: Allt måste göras för att de här barnen ska få så mycket hjälp de behöver.

Fiona berättar vad de gjorde på lägret för diabetesbarn i Tandådalen tidigare i somras.

– Vi badade. Och jag och en kompis var uppe på fjället – utan blodsockermätare!

Det lägret upphör landstinget Dalarna nu med sitt årliga stöd på någon miljon till, som ett led i de stora besparingar som landstinget nu genomför. Jag har läst landstingets besked, skrivet på sedvanlig byråkratprosa. Nu får jag läsa några brev som ungarna på lägret skrivit i protest mot besparingen. Det är en avgrund mellan språken.

– Lite kanske det var nedläggningen av Tandålägret som blev upprinnelsen till den här striden, säger Julia. Där möttes ju också föräldrarna och började prata.

LÄS OCKSÅ: Du har väl hängt med i diabetesdebatten på dalademokraten.se? Här hittar du allt.

För det är den andra sidan av sjukdomen: Att som förälder ta hand om och praktiskt taget dygnet runt övervaka blodsockernivån hos sitt barn är enormt påfrestande, fysiskt och psykiskt. Kanske flera gånger per natt måste de gå upp för att kolla värdena, som kan försämras dramatiskt även under sömnen. Den ständiga oron. Det gäller att hålla blodsockret under ett visst värde.

Utbrända föräldrar till diabetesbarn tycks mycket riktigt vara vanligt. Richard visar mig den anteckningsbok där de skrivit ner klockslagen då de mätt blodsockervärdet på sin dotter. Ett fruktansvärt tufft arbetsschema slår emot mig. Hur klarar exempelvis en ensamstående förälder av det här? Med gammal teknik med vanliga nålstick handlar det om kanske några tusen blodprov varje år. För att inte tära för mycket på fingertopparna måste nålsticken ofta göras i tårna.

Så ser det ofta ut. Och samtidigt finns det alltså ny, modern teknik som gör allt detta så oändligt mycket lättare.

På många håll i Sverige kämpar nu föräldrar till diabetesbarnen för att landstingen ska ge dem denna nya teknik. Varför gör de inte det?

Del 2 av artikeln hittar du här

LÄS OCKSÅ:

Landstinget sviker svårt sjuka barn och vuxna med typ 1-diabetes

Landstinget Dalarna ser positivt på ny teknik inom diabetesvården

Du har väl hängt med i diabetesdebatten på dalademokraten.se? Här hittar du allt.