Annons
Vidare till dalademokraten.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Landstinget sviker svårt sjuka barn och vuxna med typ 1-diabetes 

Vi kan med bestörtning konstatera att Landstinget Dalarna har gjort det till en klassfråga vilket barn som kommer leva längst och få minst komplikationer med anledning av sin typ 1-diabetes. Den här artikeln handlar om vikten av hjälpmedel för att kunna leva ett bra liv. En av oss artikelförfattare köper själv kontinuerlig blodsockermätare till sitt barn för närmare 20 000 kr/år. Landstinget Dalarna ska skämmas för mycket. Men frågan är om inte den totala ignoransen för svårt sjuka barn tar förstaplatsen för skämskudden!

DEBATTSVAR: Landstinget Dalarna ser positivt på ny teknik inom diabetesvården

Vårt krav till landstingsledningen är: Erbjud ALLA typ 1 diabetiker, barn som vuxna, kontinuerliga blodsockermätare och den fantastiska mätaren Freestyle Libre och satsa mer på förebyggande vård. 

Om Landstinget Dalarna inte gör förändringar enligt våra krav uppmanar vi samtliga föräldrar, och även vuxna typ 1-diabetiker, att använda den nya Hälso- och sjukvårdslagens möjlighet att byta specialistvård till annat landsting. Vårt löfte till landstingsledningen är enkelt – kan man sänka hba1c (ett typvärde för att mäta det genomsnittliga blodsockervärdet i kroppen de senaste 6-8 veckorna) kommer landstinget att spara hundratals miljoner och dessutom mänskligt lidande. Låt oss berätta varför vi ställer dessa krav;

Vi är två pappor till var sitt barn (8 och 9 år gamla) med typ 1 diabetes. Våra barn behandlas för sina svåra sjukdomar på barnspecialistmedicinmottagningen i Falun. Vi vill inledningsvis betona att vi är väldigt nöjda med våra läkare, sjuksköterskor och dietister. Den här artikeln syftar inte till att kritisera denna fantastiska personal utan den syftar till att rikta synnerligen allvarlig kritik mot ledningen för landstinget Dalarna.

Enligt en studie som publicerades 2014 i New England Journal of Medicine löper personer med typ 1-diabetes mer än dubbelt så stor risk att dö – även om de har full kontroll på sin blodsockernivå. Hos patienter med dålig blodsockerkontroll är dödligheten hela 8 till 10 gånger högre än hos normalbefolkningen (Marcus Lind, 2014). Diabetiker löper också stor risk att få allvarliga komplikationer på ögon, njurar, hjärta och kärl, amputationer m m som en följd av ej tillräckligt god blodsockerkontroll. Därutöver är en vanligt förekommande riskfaktor att man får lågt blodsocker som i värsta fall kan leda till döden. Blir blodsockret högt kan man, förutom senkomplikationer, drabbas av akuta komplikationer som ketoacidos vilket innebär att man blir syraförgiftad som obehandlat leder till döden.

För ett barn med typ 1-diabetes, eller en vuxen typ 1-diabetiker, är det ett synnerligen svårt arbete att hålla sitt blodsocker på en god nivå. Det krävs kanske mellan 8-14 blodprov/dygn, kontinuerliga injektioner av insulin antingen via spruta eller via pump och ett välreglerat leverne i övrigt. Det är inte svårt att förstå att barnens (och de vuxnas) liv i stort handlar om diabetes. Man kan likna det med en lindans där man hela tiden tvingas till att balansera rätt för att inte falla åt något håll. För föräldrar till barn med diabetes handlar det om ett dygnet-runt-vak där det är av vikt att hålla nivåerna på en god nivå för att helt undvika eller åtminstone försöka skjuta på senkomplikationerna. Det är många barn som tvingas till 3500-4000 blodprov per år och någonstans runt 1500 injektioner/år.

DEBATTSVAR: Landstinget Dalarna ser positivt på ny teknik inom diabetesvården 

En av världens främsta forskare inom området, professor Johnny Ludvigsson, skrev följande i Östgöta-Correspondenten den 20 april i år: 

"Statistiskt kommer nästan lika många dö alldeles för tidigt av barndiabetes som av barncancer! Sjukdomsorsak okänd. Går inte att förebygga. Ingen botas. Många föräldrar som uppfyller kriterierna för 'utbrändhet' p.g.a. intensiv behandling dygnet om, år efter år. Forskning är det enda som kan ändra situationen. Emellertid finns hopp som exempelvis den stora longitudinella studie som gjorts i Sverige där man följt upp barn/ungdomar med typ 1 diabetes sedan debut. Studien visar att dessa barn/ungdomar 20 år efter debut inte har några allvarliga komplikationer på ögon/njurar om de har legat under 60 i hba1c."

Ett annat mycket positivt hjälpmedel för att lyckas hålla sina blodsockervärden på godkända nivåer är de kontinuerliga blodsockermätare som finns. Det är elektroniska hjälpmedel som kopplas till insulinpumparna eller som sitter fristående och som hela tiden mäter blodsockret i kroppen. Det här gör att man inte behöver sticka sig särskilt ofta i fingrar och att man får en mer verklig bild av hur kroppen blodsockervärde. På så vis kan man betydligt enklare reglera sockret och hamna på nivåer som inte är skadliga vare sig nu eller i framtiden. Idag har man tillräckligt med underbyggd vetenskap för att hävda att man kan minimera såväl kostnaderna för njur- och ögonkomplikationer som lidandet om alla diabetiker ligger under 60 i hba1c! Det ÄR en riktig besparing för Landstinget Dalarna. Vad kostar komplikationer idag för landstinget dalarna?

Teknikutvecklingen går i rasande tempo och det gäller att hänga med. Landstinget Dalarna är bland de sämsta i Sverige och erbjuder inte dessa mätare mer än till de som har skyhöga hba1c eller extremt svårreglerat blodsocker. Det är ett systemfel och det bör vara självklart att ALLA typ 1-diabetiker skall erbjudas såväl kontinuerliga blodsockermätare som insulinpumpar.

Hur ser blodsockervärdena då ut i Dalarna? Det finns ett öppet diabetesregister där man kan följa värdena på vuxna och barn. Vi tagit del av årsrapporten från nationella diabetesregistret för 2014 och konstaterar att typ 1-diabetiker i Dalarna har sämst genomsnittligt hba1c i riket. Dessutom har nästan var tredje typ 1-diabetiker ett hba1c över 70. Komplikationsrisken i Dalarna blir i och med detta större och därmed blir det också ökade kostnader på längre sikt. Det ironiska i sammanhanget är att Västra Götaland som är betydligt mer liberala med att skriva ut kontinuerliga blodsockermätare och inte minst det nya fantastiska verktyget Freestyle Libre till såväl barn som vuxna är i särklass bäst i jämförelserna vilket innebär att man nästan ligger i fas för att undvika komplikationer på ögon och njurar. Ett utmärkande exempel på Dalarnas diabetesvård är att i Dalarna har flest andel av typ 1-diabetikerna ögonskador (80,9 procent har skador).

När det avser barn så ser det något bättre ut (men sämre än riket). Detta hör sannolikt ihop med det extrema dygnet-runt-arbete som föräldrar gör för att hålla sina barn på rimliga nivåer. Även här skulle såväl barnens som föräldrarnas liv förenklas om Landstinget kunde lära mer av andra framgångsrika landsting. Inte minst skulle våra älskade barn få bättre förutsättningar för ett rikare, friskare och längre liv om de teknologiska kontinuerliga hjälpmedlen erbjöds! För att knyta an till vår inledning; det är dags att Landstinget Dalarna ger våra svårt sjuka barn, och även vuxna typ 1-diabetiker, sin respekt och lyssnar. Om inte dessa hjälpmedel erbjuds samtliga typ 1-diabetiker är vi många som kommer att överväga att söka vård i andra landsting. I Dalarna är det nu en klassfråga vem som får den bästa vården…

Richard Mårtensson, Falun

Pappa till Fiona med typ 1-diabetes

Marcus Eriksson, Avesta

Pappa till Tyra med typ 1-diabetes och själv typ 1-diabetiker

DEBATTSVAR: Landstinget Dalarna ser positivt på ny teknik inom diabetesvården

Läs också:

Ni har våra barns liv i era händer

Ett livsviktigt hjälpmedel

Skäms på er dalapolitiker!

Hur prioriterar landstinget?

Ojämlikheten i vården är slående

Goda erfarenheter av ny diabetesteknik i Västra Götaland

Läs övriga artiklar och insändare om diabetes här

Har du något att säga?

Skriv en debattartikel.

Skriv debattartikel