Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

TV: Trots allvarlig bindvävssjukdom – Elaine riskerar att mista permobilen

Elaine Lundgren har en allvarlig bindvävssjukdom, EDS. Hon har ingen chans att ta sig och sin lille son från lägenheten två kilometer till dagis med yngsta sonen utan permobilen som hon nu riskerar att mista.

Annons

Elaine är multisjuk och förutom EDS har hon fibromyalgi och en pisksnärtskada och sjukdomarna förstärker varandra.

LADDA NER: Dala-Demokratens nya app från Appstore för Iphone eller i Google play om du har en telefon med Android

– Fibromyalgi gör en ju väldigt känslig för kyla och pisksnärtskada för drag och kyla. Man kan ha olika grader av EDS. Jag måste tänka på allt från hur jag bär en matpåse till hur jag reser mig, sätter mig och torkar av ett bord så att några leder inte hoppar ur.

Hon beskriver hur hon fort, fort får mjölksyra och musklerna börjar krampa och blir hon överansträngd får hon influensasymptom.

– Det blir som en feberkänsla med mer spridd värk i kroppen som blir tung som bly och kan kännas halvt förlamad.

Bindväven är det som håller ihop och ger stadga åt vävnader och organ i kroppen. Hon har som många andra med EDS gått många år innan hon fick rätt diagnos.

– Jag fick länge höra att jag var överrörlig. I dag kan jag gå högst 100 meter utomhus men om underlaget är ojämnt en ännu kortare sträcka.

LÄS MER: "Ingen av mina leder sitter ihop"

Hon bor ensam med sina bägge söner, en tonåring och en treåring. Nu är hon orolig .för att mista sin permobil som är livsnödvändig för henne. Den förrådsliknande förvaringsplats som kommunen byggde åt permobilen är inte isolerad och det har gjort att den tagit stryk.

– Jag vågar inte ha den där längre eftersom det snöar och regnar in. Nu står den i en garagelänga som är till för mopeder i området som alla hyresgäster har tillgång till. Det är inte heller isolerat men lite mer skyddat än förrådet som har nätdörr. .

Det finns mer fakta om EDS i dag även om okunskapen fortfarande är stor i samhället, säger hon.

– Jag fick länge höra att jag bara var lite mjuk i lederna. Men mina leder hoppar ur helt eller halvt, subluxerar, hoppar fel och hoppar tillbaka eller ligger liksom och skaver.

Hon har haft kronisk smärta sedan 13-årsåldern.

– Jag vrickade fötterna väldigt mycket. Jag kunde inte åka eller stå på ett par skridskor som andra barn. Jag gjorde mig ofta illa och kände mig klumpig. Jag fick också höra på rasterna när andra lekte och spelade fotboll att ingen ville ha med mig som var så klumpig.

Hon tvingades att åka skridsko fast hon grät av smärta.

– Ett minne som gör ont än i dag.

Elaine som är 38 år i dag var 20 när hon fick sin äldste son och drabbades då av en klar försämring. .

– Jag fick kraftig foglossning och tillbringade mycket tid hos en sjukgymnast. Men jag fick höra att jag bara var överrörlig.

Hon blev sämre, en läkare gav henne smärtstillande men inget hjälpte.

– Till slut skickades jag till psykiatrin. Det blir ju så att man slutar att gå till läkare, biter ihop och gör det man ska. Jag jobbade i vården och hade ett ganska tungt jobb men jag bet ihop och jobbade tills jag inte orkade mer.

I dag har hon artros i nacke, axlar, knän, tår, händer och fingrar och även diskbråck i nacken.

– Problemen med nacken ger svårt huvudvärk och migrän vid överansträngning eller spända muskler. Flera gånger har jag fått åka akut för att få hjälp att bryta huvudvärken. Till en början trodde läkarna att det var hjärnblödning eftersom värken var så kraftig och blodtrycket väldigt högt. Numera har jag starkare mediciner hemma eftersom jag har svårt att ta mig till akuten på egen hand.

Men det viktigaste man kan göra vid EDS är att förebygga, betonar hon.

– Jag måste tänka på allt. Kör jag en kundvagn i affären och ska svänga runt en hylla kan jag luxera i flera leder bara i den rörelsen. Och jag jobbade ibland på lasarettet och sköt sängar med tunga patienter. Men jag bet ihop. Det var ju ändå ingen som kunde hjälpa mig och ingen trodde mig.

Hon försämrades väldigt mycket efter yngste sonens födelse.

– Jag hade stora blåmärken på benen efter myggbett som BVC-sköterskan tyckte att jag skulle kolla. Och på Orsa vårdcentral kopplade en läkare ihop det med EDS. I dag går jag till en specialist på Mora lasarett som tyvärr ska sluta.

I juni-juli i fjol började kommunen bygga ett jättefint skjul som en altan och en liten ramp till permobilen, berättar hon.

– Men det är inte isolerat och har bara en nätdörr och det håller inte tätt. Och det regnar och ramlar ner smuts och snö mellan spånskivorna.

Enligt ett beslut i november beviljade byggnadsnämnden i Orsa-Mora ett bostadsanpassningsbidrag på 26741 kronor för ett förråd till permobilen med ramp vid entrén. Det ska ha målade väggar och grind samt eluttag för permobilen, enligt beslutet.

Men hon fick avslag på begäran om att få utrymmet isolerat.

Kommunen lutar sig mot en dom i Kammarrätten som gällde en kvinna i Varberg som fick avslag. Men permobilen ska enligt tillverkaren inte stå kallare än fem grader plus, betonar hon och hänvisar till bruksanvisningen. Se faktaruta.

– Jag klarar inte heller att sätta mig i en iskall stol och sätta sonen i en barnstol som dessutom möglat och är för liten. När jag ringde vd för Permobil i Sverige blev han väldigt frustrerad över att kommuner snålar på saker som borde vara självklarheter.

Nu har Elaine också fått veta att LD-hjälpmedel skickat brev till förvaltningsrätten för att intyga att de går efter tillverkarens kriterier på förvaring och att hon riskerar att mista permobilen.

– En permobil kostar kommunen 94000 kronor. Vad kostar det att isolera förrådet där den ska stå.

LÄS MER: Min bok om EDS

Läs mer nyheter från Orsa

Läs mer nyheter från Dalarna